Helft der kleinen Stella mit dem 4-H Syndrom
gepostet von Eileen um 14:11:49 23.07.2019
Hey ihr alle,
vor ein paar Tagen hat uns der Hilferuf einer Mutter ereilt. Ihre kleine Tochter ist unheilbar krank und braucht unbedingt Hilfe.
Stella ist gerade zwei Jahre alt geworden und leidet an einer sehr seltenen Generkrankung, das 4-H Syndrom. Dieses Syndrom verursacht, dass das Myelin im Kopf nicht ausreichend produziert wird. Myelin wird gebraucht, um die Nervenbahnen und Muskeln im Körper zu schützen.
Da dies bei Stella nicht passiert, werden ihre Nerven und Muskeln porös und Reizte werden nicht richtig an das Gehirn weitergeleitet. Ihr Körper entwickelt sich zurück.
Weltweit ist diese Erkrankung kaum erforscht und dazu kommt, dass Stella eine ganz besondere Form davon hat, die weltweit bisher nur drei Mal diagnostiziert wurde.
Ein Mittel gegen diese Krankheit gibt es nicht und eine konkrete Lebenserwartung können die Ärzte der kleinen Stella auch nicht geben. Es kommt immer drauf an, wie schnell die Nerven und Muskeln angegriffen werden und wie lange ihr kleines Herz das mitmacht.
Stellas Verfassung ist vergleichbar mit einer Mischung aus Demenz und Muskelschwund. Sie ist auf dem Stand eines Säuglings, doch kann weder lachen noch weinen. Sie ist gefangen in ihrem kleinen Körper und die Krankheit ist so fortgeschrittenen, dass sie sogar künstlich ernährt werden muss.
Stellas Mutter ist 24 Stunden für sie da, doch als alleinerziehende Mutter, bleibt ihr kaum Zeit sich auszuruhen.
Stella und ihre Mama bräuchten dringend Erholung, doch das geht nur in einem Institut, wo Mutter und Kind zusammen untergebracht werden können, damit Stella nicht ganz allein ist, und wo der Mutter einiges abgenommen werden kann. Das ist möglich, wird aber nicht komplett von den Pflegekassen bezahlt, und selbst kann die kleine Familie sich das nicht leisten.
Genau das wollen wir von Kinderaugen zum Leuchten bringen - Juleglimt e.V. ändern. Wir möchten der kleinen Stella und ihrer Mama ermöglichen, einen Kuraufenthalt mit medizinischer Betreuung zu genießen und brauchen dafür Eure Hilfe. Bitte unterstützt Stella und ihre Mama und spendet.
Spendenbescheinigung ist selbstverständlich möglich.
Spendenkonto:
Kinderaugen zum Leuchten bringen - Juleglimt e.V.
Stichwort: Helfende Hände - Stella
IBAN DE 88 2152 0100 1000 3235 58
vor ein paar Tagen hat uns der Hilferuf einer Mutter ereilt. Ihre kleine Tochter ist unheilbar krank und braucht unbedingt Hilfe.
Stella ist gerade zwei Jahre alt geworden und leidet an einer sehr seltenen Generkrankung, das 4-H Syndrom. Dieses Syndrom verursacht, dass das Myelin im Kopf nicht ausreichend produziert wird. Myelin wird gebraucht, um die Nervenbahnen und Muskeln im Körper zu schützen.
Da dies bei Stella nicht passiert, werden ihre Nerven und Muskeln porös und Reizte werden nicht richtig an das Gehirn weitergeleitet. Ihr Körper entwickelt sich zurück.
Weltweit ist diese Erkrankung kaum erforscht und dazu kommt, dass Stella eine ganz besondere Form davon hat, die weltweit bisher nur drei Mal diagnostiziert wurde.
Ein Mittel gegen diese Krankheit gibt es nicht und eine konkrete Lebenserwartung können die Ärzte der kleinen Stella auch nicht geben. Es kommt immer drauf an, wie schnell die Nerven und Muskeln angegriffen werden und wie lange ihr kleines Herz das mitmacht.
Stellas Verfassung ist vergleichbar mit einer Mischung aus Demenz und Muskelschwund. Sie ist auf dem Stand eines Säuglings, doch kann weder lachen noch weinen. Sie ist gefangen in ihrem kleinen Körper und die Krankheit ist so fortgeschrittenen, dass sie sogar künstlich ernährt werden muss.
Stellas Mutter ist 24 Stunden für sie da, doch als alleinerziehende Mutter, bleibt ihr kaum Zeit sich auszuruhen.
Stella und ihre Mama bräuchten dringend Erholung, doch das geht nur in einem Institut, wo Mutter und Kind zusammen untergebracht werden können, damit Stella nicht ganz allein ist, und wo der Mutter einiges abgenommen werden kann. Das ist möglich, wird aber nicht komplett von den Pflegekassen bezahlt, und selbst kann die kleine Familie sich das nicht leisten.
Genau das wollen wir von Kinderaugen zum Leuchten bringen - Juleglimt e.V. ändern. Wir möchten der kleinen Stella und ihrer Mama ermöglichen, einen Kuraufenthalt mit medizinischer Betreuung zu genießen und brauchen dafür Eure Hilfe. Bitte unterstützt Stella und ihre Mama und spendet.
Spendenbescheinigung ist selbstverständlich möglich.
Spendenkonto:
Kinderaugen zum Leuchten bringen - Juleglimt e.V.
Stichwort: Helfende Hände - Stella
IBAN DE 88 2152 0100 1000 3235 58
